如果不幸病重，为了延长生命，你愿意出多少钱？为了治病，压垮了多少个家庭？

01、刷爆11张信用卡，治病就像是填无底洞

一个年收入不足10万的普通家庭，刷爆11张信用卡，刷掉69万多，只希望可以治好小儿子的病。

31岁的杜女士，有一个不足一岁的儿子。生下儿子的几个月，杜女士就发现孩子有些不对劲：不爱动弹、不愿意呼吸、吞咽困难，肌肉也无力。

在基因检测之后，小儿子被确定患上了脊髓性肌萎缩症。脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，治疗的靶向药一针要70万。第一年要打6针，后面每年要注射3针。

再苦不能苦孩子，不能放弃治疗。夫妇俩拿出所有的积蓄，双方父母的退休金、养老金，亲戚朋友们的借款，银行信用卡，甚至是90岁奶奶一辈子省下的3万，才让孩子打上了第一针。

02、有药治却买不起，只能熬一天算一天

“我们知道现在有药可以治疗了，可是70万一针，我们也治不起啊！”

9岁的月月同样患上了脊髓性肌萎缩症，每天吃流食，连翻身都困难，要借助制氧机才能挨过去一晚，而制氧机因为买不起，还是病友群里一位朋友送的，她的孩子因为治不好去世了。

“以前说什么也要想尽办法为孩子治疗，可是如今有了药，家里却没有钱了，只能熬一天算一天吧。”月月的母亲多少次无助的抹眼泪，“这种心情让人更复杂，现在也不给孩子拍照了，怕看了难受。”

“药是研究出来了，可是那么多人治不起，这有什么意义呢..."月月的父亲长叹一口气。

值得庆幸的是，2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症的治疗药物由一针70万降到了55万。2022年1月执行的最新版国家医保药品目录里，已经成功纳入医保，降至3.3万元/针，为无数患者带来了希望。但就如月月的父亲说的，为什么靶向药这么贵呢？

一、靶向药为什么这么贵？

靶向药是可以针对性的选择靶点，使特定位置肿瘤细胞死亡而不波及正常细胞的药物。靶向药之所以如此昂贵，其实与靶向药从研发到投入市场的过程中的成本有关系：

研发成本：新药的研发需要投入巨大的人力和物力，是大批研究专家经过长时间的实验研究取得的成果。

试验成本：靶向药研发成果后并不会立刻投入市场，因为还需要大量的临床试验，需要通过分组对比后综合考虑药品的药效和副作用。

时间成本：新药的研发往往需要好几年甚至更久的时间，在这期间若药效没有显著提升，那么之前的投入基本等同于付诸东流。

讲到这里，也有必要和大家解释一下什么是仿制药，什么是假药。

仿制药并不是假药。在新药面世一段时间后，专利的保护期结束，药厂生产合法的仿制药是符合药物标准的真药，只不过它相对成本较低。

然而，在新药投入到市场后，价格往往都是非常的昂贵的，这时就很容易出现“假药”，也就是原料药。

原料药是通过解析面世新药的有效成分，由化学合成、生物技术或植物提取制备而成的，但是原料药是病人无法直接服用的，因为无赋形剂和添加剂，很可能引发较强的副作用或极差的药效。

总的来说，靶向药自身的研发成本是极高的，从开发周期到临床前靶点筛选到最终成功上市，平均至少需要13.5年的时间（不包括靶点确认阶段），而临床前的开发所需要的时间则为5.5年，临床平均开发时间是8年。

所以靶向药贵并不是没有理由的，然而靶向药确是很多病患的救命药，没钱购买又该如何是好？值得欣慰的是国家也在积极为患者争取“治病”的机会。

第4次国家医保药品目录调整，谈判新增药品价格的平均降幅达到了61.71%，新增7种治疗罕见病的药品，也纳入了一些新型靶向药物。

2020年抗肿瘤药物临床应用监测网监测的医院中，配备了医保谈判的抗肿瘤药物，平均数量比上一年度增加了15%，而住院患者中平均使用这些药物的人数增加了6%，平均费用则下降了8%，部分较为昂贵的靶向治疗药物、免疫治疗药物的均次费用降低了50%~70%。

二、砸钱吃靶向药延长生命值不值得？

靶向药价格昂贵，对于经济条件不错的患者家庭来说可能问题不大，但是对于经济能力一般的患者家庭，可能因为治病需要四处举债，这种放手一搏的投入究竟是否值得？

对此，广州中医药大学第一附属医院肿瘤科主任林丽珠教授提出了自己的观点：

第一，靶向药若是选对了，那么在控制患者病情以及提高患者质量、延长存活期方面确是有疗效。而靶向药若是选错了，那么这种治疗不仅仅是浪费金钱时间，而且还会耽误病情。

第二，对于患者本人和家属，在选择靶向药的时候，一定要找有经验的专家，并在其指导下合理使用。

其实从人性关怀的角度来看，我们的生命是无价的，为了让患病的家人或者亲属活得更长一些，尽力治疗，确实让人感动。

有些癌症到了晚期可能有很大希望，比如淋巴癌和睾丸癌，或者能实现带瘤长期生存，而有些可能确实没必要治疗。

还要考虑的是，每个人看待死亡的态度是不同的，有人害怕，有人坦然，有人追去生命的质量....

在临床中，也会出现“无效治疗”。所谓“无效治疗”，即在奄奄一息的病患身上，采用一切最为先进的技术帮助其延续生命。

这种无效治疗，其实对于病患本人来说，也许是一种折磨。或许在科技发展的今天，医生所面对的最大问题，并不是如何让病人活下去，而是如何让病人安详的离开。

随着医疗技术的不断发展，癌症病患的治疗方案也从最初的手术、放化疗发展到了新型免疫治疗和靶向治疗，由于靶向药物从研发到上市的过程中需要投入研发、试验和时间成本，因此它很贵！但感恩国家一直在关注这个民生问题，如今逐步将部分靶向药纳入医保，大大减轻了癌症病患家庭的经济负担！希望在未来，没钱买靶向药不再成为癌症病人的困境。